斯蒂芬·威廉·霍金，1942年1月8日出生于英國(guó)牛津，世界著名理論物理學(xué)家、宇宙學(xué)家、科學(xué)思想家，為引力理論、黑洞研究和宇宙學(xué)的發(fā)展作出了重要的貢獻(xiàn)，被譽(yù)為繼愛(ài)因斯坦之后世界上最著名的科學(xué)思想家和最杰出的理論物理學(xué)家。1963年，霍金被診斷患有漸凍癥，全身癱瘓，不能說(shuō)話，唯一能動(dòng)的地方只有兩只眼睛和3根手指，盡管被禁錮在輪椅上，但霍金卻克服了殘廢之患而成為國(guó)際物理界的巨星。2018年3月14日，霍金在經(jīng)過(guò)劍橋逝世，享年76歲，而這一年也是他確診漸凍癥的55年。 【 詳細(xì)>>】

彼得·斯科特·摩根，出生于1958年，是全球機(jī)器人研究領(lǐng)域小有名氣的科學(xué)家，2017年11月被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥，俗稱漸凍癥。確診之后，彼得逐漸喪尸了漸喪失了移動(dòng)能力、自理能力、吞咽能力、語(yǔ)言能力，以及一部分的呼吸能力。作為一名科學(xué)家，彼得決定用現(xiàn)有科技改造自己，把自身器官部分替換為機(jī)械，成為了全球首位真正意義上的“半機(jī)械人”，依靠大腦、眼睛、人工智能和各種電子設(shè)備與外界交流。2022年6月15日，彼得·斯科特·摩根去世，生命定格在64歲。

蔡磊，1978年5月出生于河南省商丘市，中國(guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者，被稱為中國(guó)網(wǎng)絡(luò)財(cái)務(wù)報(bào)表之父，曾經(jīng)擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁。2019年9月，蔡磊確診肌萎縮性側(cè)索硬化癥，也就是俗稱的漸凍癥。為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨，并建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)，捐資千萬(wàn)發(fā)起公益資助計(jì)劃。2023年10月，蔡磊在短視頻平臺(tái)上宣布，自己第一次用藥有效，身體部分機(jī)能出現(xiàn)好轉(zhuǎn)，隨后又成為了全球首個(gè)由清華大學(xué)研發(fā)的可穿戴人工喉的試用者。 【 詳細(xì)>>】

亨利·路易士·賈里格，1903年6月19日出生于美國(guó)紐約州，是美國(guó)職棒大聯(lián)盟的一壘手，職棒生涯都效力于紐約洋基。賈里格早年以穩(wěn)定性高、不易受傷著稱，也因此被稱為“鐵馬”。1925年至1939年的14年間，賈里格連續(xù)出賽2130場(chǎng)比賽，直到他罹患運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾?。u凍癥），而這種疾病后來(lái)也被稱為“盧賈里格癥”，也是從盧·格里克去世起，人們才開(kāi)始重視這種疾病。

皮特·弗雷茨，出生于1984年，冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人和重要推動(dòng)者，曾被評(píng)為《自然》雜志十大年度人物。皮特·弗雷茨曾是一位優(yōu)秀的職業(yè)棒球運(yùn)動(dòng)員，還曾在波士頓學(xué)院擔(dān)任過(guò)棒球隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)。2012年，皮特·弗雷茨被診斷患上了漸凍癥，為了喚起公眾對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)，弗雷茨發(fā)起了“冰桶挑戰(zhàn)”。這一挑戰(zhàn)活動(dòng)迅速獲得了全社會(huì)的熱烈響應(yīng)，比爾蓋茨、梅西、雷軍、劉德華等各界名人紛紛參與。2019年12月9日，皮特·弗雷茨在波士頓的家中去世，享年34歲。

史蒂芬·海倫，1961年8月21日出生于美國(guó)俄克拉荷馬州，海洋生物學(xué)家兼動(dòng)畫(huà)師，1998年推出創(chuàng)作漫畫(huà)《海綿寶寶》，同名動(dòng)畫(huà)片在尼克國(guó)際兒童頻道開(kāi)播后大獲成功，海綿寶寶、派大星、章魚(yú)哥、蟹老板等卡通形象成為了幾代人的童年回憶。2017年3月，史蒂芬·海倫伯格確診漸凍人癥，在與病魔斗爭(zhēng)了一年多之后，于次年11月26日去世，享年57歲。

張定宇，1963年12月出生于湖北武漢，現(xiàn)任湖北省衛(wèi)生健康委員會(huì)黨組成員、副主任、公共衛(wèi)生總師，曾獲得人民英雄、感動(dòng)中國(guó)年度人物、中國(guó)醫(yī)師獎(jiǎng)等榮譽(yù)稱號(hào)。2018年，張定宇被確診患上漸凍癥。疫情爆發(fā)之后，漢市金銀潭醫(yī)院是最早接診新冠患者的定點(diǎn)醫(yī)院，收治的病人全部為重癥和危重癥患者。在這種情況下，身為院長(zhǎng)的張定宇，忍受著漸凍癥的折磨，日夜堅(jiān)守，繼續(xù)奮戰(zhàn)在救治病人的第一線，為抗擊疫情做出了重要貢獻(xiàn)。 【 詳細(xì)>>】

陳炳旗，1948年11月出生于浙江金華，浙江中醫(yī)學(xué)院主任醫(yī)師、中國(guó)醫(yī)學(xué)氣功學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)，著有《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病治療體會(huì)》等作品。1989年，陳炳旗被確診為漸凍人綜合癥。在了解到這個(gè)病中醫(yī)西醫(yī)都無(wú)法治療后，他決定自救自治，并希望在中醫(yī)經(jīng)典中找出治療方法。功夫不負(fù)有心人，陳炳旗最終在《云笈七簽》中獲得了靈感，并通過(guò)超脫靜坐來(lái)修復(fù)神經(jīng)系統(tǒng)，配上中醫(yī)的經(jīng)絡(luò)方法治療，以及自己配置的中藥調(diào)理，陳炳旗的病情穩(wěn)定下來(lái)，并打破了漸凍癥2-5年的“死亡魔咒”，堅(jiān)持了數(shù)十年。

婁滔，1988年出生于湖北咸豐縣，北京大學(xué)歷史學(xué)系博士，2016年被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，即大家熟悉的漸凍人癥?；疾≈螅瑠涮线x擇了做保守治療，病情也愈發(fā)嚴(yán)重，最終失去了自主呼吸功能，2018年1月5日，婁滔在咸豐老家平靜而安詳?shù)仉x開(kāi)了人世。去世后，婁滔被接到武漢漢陽(yáng)醫(yī)院，家屬代替她在人體器官捐贈(zèng)登記表上，簽下了名字。遺憾的是，因其器官不符合捐獻(xiàn)條件，其捐贈(zèng)器官的遺愿未能達(dá)成。

李卓君，1983年出生于浙江臨海，16歲的時(shí)候他就被診斷出了漸凍癥，只能在輪椅上艱難移動(dòng)手部和頭部。確診漸凍癥的時(shí)候，醫(yī)生曾稱以他的情況，恐怕活不到二十歲。但在媽媽的照顧下，卓君成功活到了40歲。而為了讓卓君能夠活下去，媽媽開(kāi)始跟隨兒子做短視頻，并開(kāi)始了直播帶貨。2023年11月24日，卓君的媽媽在社交平臺(tái)發(fā)文，宣布李卓君去世。